生物科技的未來取決於資料。 Image: Unsplash
本文是2019一部分
你是否知道，你有能力改變生物科技？你的資料能夠推動生物科技解決方案的發展，改善醫療系統。
到2020年，全球年度醫療開支將會達到8.7萬億美元。醫療系統越來越複雜，越來越難維持，人口老齡化使得情況更加不樂觀。我們需要開發經濟實惠但穩健可持續的解決方案。為了實現這一目標，各國政府、科學家、臨床醫師——最為關鍵的，是大眾——需要通力合作。
我們見證了生物科技、納米科技、資訊通訊領域的創新技術的出現，它們有助於我們實現目標。在我們生活的時代中：生物科技，如精准醫療、組織工程、RNA療法、免疫療法、活體細胞療法以及高級診斷，以前所未有的方式顛覆了我們生存與對抗疾病的方式。
這些生物科技——實際上，幾乎所有的生物技術——的根基都來自於我們自身以及與我們相關的資料。 
科學家、外科醫師以及其他專業人員會對我們進行觀察、收集資料並解釋觀察結果，並以此研發新的產品，開發新的解決方案，造福人類。以新生兒篩查為例：上世紀60年代之前，醫生發現有一小部分新生兒出生之後即罹患重病。經過調查，醫生發現，他們都患有特定的基因紊亂症，也即所謂的“先天性代謝缺陷”。如今，在很多國家，作為公共衛生服務的一部分，新生兒會在出生後的幾個小時之內接受常規檢查，甄別是否患有疾病。這樣，早期的醫療干預就能夠大幅減少、甚至是完全防止相關疾病對新生兒的負面影響。
如果我們能把這些把新生兒檢查和預防性治療方法運用於其他疾病，將會如何？如果我們把這些方法運用於所有疾病，又將如何？
與我們有關的資料，如基因序列、生物標記物資料、臨床資料甚至是生活習慣記錄，能夠與新的分析方法，如數據科學、機器學習和AI相得益彰，從而幫助我們解決這些問題。
那麼，我們是否應當從出生開始就被編上序號，成為龐大資料庫中的一員？
在英國，護士在為新生兒聽診檢查。 Image: 路透社/Hannah McKay
答案是否定的——至少不是現在。資料的作用的確非常大，然而正如蜘蛛俠說的那樣：能力越大，責任越大。我們需要在資料提供者（如每一位元讀者）以及資料收集者（如政府、公共及私立研究組織，或是醫療服務提供者）之間搭建更強力的對話，確保更高的透明度以及更好的安全保障。
目前，對於不同種族、族群、地緣界線的人群，資料收集並不平等，這有可能加劇現有的醫療不平等狀況。為了達到最好的治療效果，我們和我們的醫生應當對我們自身有深入的瞭解（例如我們的分子資訊、飲食習慣以及生活作息）。然而，為了讓這些資訊能夠在臨床治療中得到應用，我們應當事先分享與我們有關的資料。他人的資料貢獻能夠讓我們更有效率地進行治療。這意味著，貢獻出自己的資料幾乎成為了一個道德問題。我們的資料能夠在未來造福整個人類。
然而，即使是在已有收集資料相關模型的領域內，並非每個人都會參與其中。原因多種多樣，比如對資料將會如何被使用的擔憂。合理、公正地使用資料，是每一個使用者的義務。使用者必須採取正確的方法，確保資料貢獻者的權益得到保護。而資料收集者也必須為自己的行為負責，以確保所有的操作都是妥當的。
在未來幾年，全球未來理事會生物技術部門計畫合理規劃資料收集者和資料貢獻者的角色，推動生物技術解決方案的發展，造福醫療衛生行業，構建優質的醫療衛生系統。我們的計畫包括：提供生物技術解決方案及其根資料集概覽；規劃不同人口全球資料收集體系，妥善使用資料；確立一系列指導原則，管理資料收集者以及資料貢獻者的期望及倫理責任。
我們希望，生物技術相關知識能夠賦能所有人，讓大家意識到，我們每一個人的資料都能夠推動生物技術解決方案的發展，從而為每個人提供良好的醫療衛生服務。
作者：Elizabeth O’Day，Olaris Therapeutics創始人、首席執行官Sang Yup Lee，韓國科學技術院特聘教授
以上內容僅代表作者個人觀點。
本文由世界經濟論壇原創，轉載請注明來源並附上原文連結。
翻譯：彭永康 編輯：萬鴻嘉
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