喚醒醫療照護初衷的諄諄告白

要是說戰爭的關係太重大了,不可以任由將軍作主,政治也一樣不能任由政客作主,那麼,我們也應該說病痛和醫療照顧關係太重大了,不宜任由醫學專業人員來作主。    ──凱博文

這本《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》的作者凱博文醫師、教授,在本書結尾寫下這段話,以比喻的方式總結了全書主旨。他真是說到重點了。不過,我想提醒讀者從正面而非否定的語氣來理解他的語重心長。

身為精神科醫師的凱博文並非反對生物醫學的「另類醫療」倡議者,亦不在鼓動醫、病的二元對立。他是在提醒我們:醫療照護的初衷狀態,其實是一種涵蓋了人對宗教、哲學、生死觀、人際關係、病痛緩和等多重關注的理解與處置,後來才淪為單由病理診斷與開藥處方主導的病痛介入模式。這種單向片面的醫療模式,對於本書關注的慢性病痛,經常無能為力,令醫、病、家屬各方都深感挫折。

凱博文強調,對於慢性病痛的合宜照護,應是理解與處理以患者病痛為中心的社會脈絡。而這個社會脈絡是由病人及環繞周遭的醫護、親友所構成的多層意涵。換言之,折磨病人的慢性病痛,其成因、惡化或好轉可能同時受到生理、心理與多層社會關係的影響。如果僅著重於患者的生理因素,治療可能就只是緣木求魚,成為病人、醫護、親友等以病痛為中心的長年人際陰影。

乍看之下,身為病人與家屬的讀者可能會心有戚戚焉,覺得凱博文說得太有道理了;但身為醫護人員的讀者,卻可能皺起眉頭,心想怎麼可能有時間和力氣如此治療病人。這兩種反應,放在現行常見的醫療照護架構下,都是可以想像的立即反應,因為病人經常覺得他人難以理解自身苦楚,家屬也感到困擾無助,醫護人員則認為難以應付藥解無方的麻煩病人。這些反應都是凱博文撰寫此書想要對話的對象。而他的生命與專業經歷,讓他具備充分的合理性與說服力去跟不同的立場者對話。

凱博文是一九四一年於美國出生的猶太裔醫師,秉承猶太思想家的傳統,不信表象,習於探究深埋內心的動機與內涵,重視「道德見證」的生命意義。他體驗過罹患氣喘的慢性病痛,也是位臨床精神科醫師,一九六〇年代末來台灣實習行醫,後來以艋舺等地的俗民醫療方式為研究主題,於一九八一年出版《文化脈絡下的病人與醫者》(Patients and Healers in the Context of Culture)一書,提出疾病解釋模型(explanatory model of illness)等觀點,一舉成名,成為享譽國際的醫療人類學家,引領跨文化精神醫學、醫療與人類學的學科對話。《談病說痛》這本書於一九八八年出版,延續他一九八一年提出的諸多啟發概念,再加上在美國行醫與中國改革開放後赴中國研究的案例經驗,繼續深化探討他所關注的跨文化與社會脈絡的病痛理解。

凱博文的著作等身。台灣讀者可能熟悉他的另一本譯著《道德的重量:不安年代中的希望與救贖》(What Really Matters: living a moral life amidst uncertainty and danger,心靈工坊2007,原文於2006年出版),那是他已然成為國際重量級資深學者時的作品,娓娓道來,出手就是力道。與之相較,《談病說痛》是他中壯時期的著作,寫得十分用心,努力描繪、引述、分析、說服,致力於引領思考一種新的醫療照護典範。從此書回顧凱博文的立論,清晰可見一位重量級的學者、作者,是如何從青壯時期一路走來,長年認真勤奮投入思考與寫作,才得以成就影響眾人的先驅作品。《談病說痛》與《道德的重量》,如同從毫不懈怠的堅持轉型為舉重若輕的深思,儘管生命的變化與姿態可謂由緊到鬆,始終不變的則是對人的苦痛的深刻關注與道德責任。

《談病說痛》這本書中所談到的一些實作理念,例如區辨病症(disease)與病痛(illness)的文化差異、醫師(doctor)與醫者(healer)的療癒差別等,如今已成為醫學人文教育的基礎,而有些仍然只是理想。凱博文所呼籲的醫療照護典範,也許並非一蹴可幾的臨床實作理念,但卻是不斷提醒我們如何面對生命疼痛的共解之道。不變的是疾患的生物現象,變化的則是每個社會中對於病痛的表達、分類與處遇。如今我們對於後者的理解,相較於一九八〇年代,已經具有跨文化的比較精神。然而現今的醫者與家屬能否正視病人的經驗敘事,依然是慢性病診斷與治療的一大挑戰。

沒有什麼比重大疾病更得以讓人聚焦生命經驗與釐清生存的條件了。凱博文強調病人的病痛敘事,目的不在要求病人忠於歷史,而是理解病人如何創造敘事的意義,因其攸關患者的病痛與人生。換言之,醫者聆聽病人敘事的姿態,會影響病人如何訴說病痛,以及醫者聽到的是什麼。這不僅需要醫者的同理心,亦需勇氣,以面對病人可能訴說出的詮釋與真相,並彰顯見證、認可、理解、協助他人病痛的重要性。

在AI的時代,這本舊書依然深具啟發。在當前以精密儀器偵測病人身體以求診斷的醫療典範中,對於病痛敘事的同理與詮釋,是受到壓抑的醫者人文能力。可以想見,在AI逐步取代醫師的生理診斷技術之際,對於病人疼痛敘事的詮釋,仍是醫者有待培育開發的能力,而且應是儀器無法取代的人文能力。如凱博文所言:「疼痛科學一定要將社會科學的詮釋加在生物醫學的解釋裡。」

「軟」科學的價值,得以讓診斷與療癒更為有效。這是一位臨床精神科醫師透過醫療人類學的細膩觀察與人文關懷,寫給臨床醫療工作者的諄諄告白,也有助於所有可能或正面臨慢性病痛的人,看見自己的生命挑戰與意義。

作者:劉紹華(中央研究院民族學研究所研究員、臺灣醫療人類學學會創會理事長)

資料來源:心靈工坊

談病說痛

在受苦經驗中看見療癒

如果你曾經歷病痛,本書必讓你心有戚戚焉。如作者凱博文教授所說,「別人看不見你的痛」,病痛的效應蔓延在人生各層面,病者不只承受身體不適,更苦於無助與孤獨。但主流醫學卻僅將病痛視為生理失常,鮮少提供對心理、生活甚至靈性的照護,這不但無法消除病痛,更使得病者陷入惡性掙扎,痛苦不已。

 

作者:凱博文 Arthur Kleinman(© Torben Eskerod)

1941年生於紐約,美國精神科醫師,哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學教授、哈佛文理學院人類學系Esther and Sidney Rabb教授,在醫學、人類學、公共衛生等領域備受敬重,也以在中國與臺灣從事精神疾病的研究而在華人世界聞名。

凱博文是二十世紀引領「醫學」和「人類學」展開對話的先行者之一,帶領過無數的醫生、公衛學家、心理學家和人類學家,進入醫療人類學(medical anthropology)的領域,影響許多國家衛生政策的制定與執行。

凱博文對華人世界身心健康的研究,貢獻非常卓著。早在1970年代,他就到臺北進行「乩童」的醫療人類學研究;1980年代大陸對國際學術交流剛剛開放,他率先攜家帶眷,在沒有空調沒有冰箱,夏天如火爐、冬天如冰窖的內地省份,一住經年,差點把命賠上。他的兩位子女,從小跟著他移居臺灣、香港、中國,回到美國後,還繼續念中文學校。而今,他的兒子是關注馬來西亞熱帶雨林的生態學家,女兒任職聯合國,先生是香港人,跟父母一樣踏上了連結東西方世界的旅途。

凱博文數十年來的學術生涯,最偉大的貢獻是對人類「受苦經驗」的深刻體察,他以精神醫學、文化人類學、社會學、歷史學、宗教、藝術、心理治療、倫理學的全觀視野,去理解人生中無所不在的病痛、苦難和限制。

凱博文著作等身,幾乎臺灣所有具文化觀的精神科醫師、心理學家、社會學家、人類學家,都曾與他結下不解之緣。

在臺灣出版的著作有《道德的重量:不安年代中的希望與救贖》、《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》、《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》(皆心靈工坊出版)。

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